Un paso más en el Síndrome de Angelman gracias a Candela, ‘la niña de El Pardo’
Hoy, 15 de febrero, es un día más para muchos de nosotros pero, probablemente, no lo sea para una familia de El Pardo. Se celebra el Día Internacional del Síndrome de Angelman y en la casa de David y Loli lo tendrán muy presente. Su hija pequeña, Candela, sufre esta enfermedad de origen genético y conmemorarán que, no sólo sigue dando pequeños pasos de gigante, sino que ayuda a otras personas con el mismo diagnóstico.
Y es que Candela, sin saberlo, es responsable de que niños españoles con Síndrome de Angelman vayan a recibir próximamente un tratamiento con muchas perspectivas de éxito.
Hace unos años, cuando la pardeña regresó de Estados Unidos, tras someterse a un tratamiento de minociclina en tres fases, sus padres decidieron involucrarse en un proyecto que comenzaba a dar sus primeros pasos: la Unidad Monográfica del Síndrome de Angelman en España. “Dos madres que tienen hijos con este síndrome comenzaron a moverse para ponerla en marcha en el hospital donde trabajaban, el Puerta de Hierro. Al enterarse de que Candela había sido una de las niñas que había recibido el tratamiento en EE.UU., se pusieron en contacto con nosotros. No dudamos en ayudar”, cuenta Loli.
Pero el apoyo fue algo más que moral. Los padres de la pequeña decidieron dar un donativo económico. “De lo que la gente donó para el viaje a EE.UU. de nuestra hija sobró dinero, y decidimos darlo para la puesta en marcha de la unidad. No fuimos los únicos, una familia de Sevilla organizó un concierto benéfico y lo recaudado también fue a parar a esta iniciativa”, explica. Gracias a estas aportaciones y al trabajo desinteresado de varios profesionales del hospital madrileño, 32 niños de toda España se someterán en Madrid al mismo tratamiento al que Candela se sometió en Tampa (Florida). Además, la pardeña seguirá pasando sus controles y valoraciones sin necesidad de irse lejos. (Puedes leer el reportaje que publicamos sobre el viaje de Candela pinchando aquí).
“La generosidad de los pardeños nos sorprendió gratamente”
Ya ha pasado casi año y medio de aquel último viaje a EE.UU. de Candela y sus padres siguen emocionándose cuando recuerdan la ayuda que les prestaron los vecinos de El Pardo. “Fue increíble cómo se involucraron los pardeños. Nuestro vecino Kike puso una hucha en su tienda para recaudar dinero que se destinó al viaje. A mi madre y a mí nos paraba la gente por la calle para darnos su aportación económica. Toda esta generosidad me sorprendió gratamente”, subraya David. Por su parte, Loli se alegra de que el interés de los pardeños no haya desaparecido. “Me siguen parando por la calle para preguntarme por los resultados e incluso hay quien hace valoraciones sobre la pequeña. Me atrevo a decir que Candela es la ‘niña de El Pardo’”. Y como a todos los niños del barrio, y los que lo hemos sido, a este pequeño ‘ángel’ lo que más le gusta hacer aquí es dar de comer a los patos. “Le encanta verles y echarles pan. También le encanta sentarse en las terrazas”, concluye su padre sonriendo.
